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ケアの方法、情報交換しましょう |
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ケア さん
2011/01/26 10:12
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No.412 ナナ さん
2012/01/30 20:33
KYさん
私の今までの気持ちの変化ですが、子供が産まれてすぐ男の子で
アメ耳がわかったときものすごく落ち込みました。遺伝していなければ男女はどちらでもよかったのですが、遺伝していた場合、女の子の方が、デオドラントしやすいし、私と同性のほうが、アドバイスしやすいので女の子を望んでいました。
それからずっと心のそこでは気にしていましたが、とりあえず
10年はあまり考えないようにしようと思っていました。幼稚園の時も汗をかいたりするとなんとなく心配でしたが、今考えると
心配しすぎでした。小学校の高学年になり少年野球チームにはいったのでそれからは、気をつけるようになりました。汗だくの試合のあと車に分乗して帰ってきたりするのでドキドキしていました。でもそれも汗だく少年が3人も4人も乗れば、どの車もくさかったです(笑)。
そして5年生の夏に主人が息子のニオイに気づき、突然本人に
「臭いから風呂でよく洗ってこい」と言ったのです。
主人は、私のことは知りません。その時私は心臓が止まりそうに
なりそれから精神的に追い詰められました。心療内科のお世話になりました。とても乗り切れないと思いました。
そして主人には、少し遠まわしにカミングアウトし、息子のデオを
始めました。でもまだ本人は未だに自覚しておらず私が毎日しています。小学校の間は、主にイオンクリアとイオンダッシュを洋服にするだけでしたが。
そして今の悩みは、息子は運動が大好きなため、運動部でよく
1週間程度の合宿があります。息子がトイレなどで自分でケア
することは、まだ望めないためなんとか毎日ケアしなくても
いいものをとオドレミンなどを試しましたが、かゆみが出てしまい、今のところだめなのです。また春に合宿があるので気が重いです。
私のニオイですが、完治していると思います。術式は正確には
わからないのですが、たぶん稲葉式だと思います。アポクリ腺だけでなくエクリン腺もとったようで汗をまったくかかないのです。
なのでニオイもないです。汗腺をとってしまうことがいいのかどうかわかりませんが、汗をかかないのでとても楽です。
一応脇の下の汗腺は、体温調節には関係ないということを何かで読んだことがありますし、私はそれによって何も問題はありません。
問題といえば、傷跡はばっちり残っています。
なので子供にも是非手術をさせたいですが、やはり本人の気持ちが
大事ですし、時期もまだだと思うし、男の子は脇毛がなくなると
いう問題もあります。自分はできましたが、子供となるとなんだか
勇気がありません。まだまだこれから乗り越えなければならないことが、たくさんあります。そして息子は思春期、反抗期と悩みは
つきません。でもまだ本人はこのことでつらい思いはしていません。
とりとめもなく書きましたが、お答えになっていますでしょうか?
KYさんは、たしか高校生の時に手術されて完全ではないとか。
よろしければ、手術のこと教えてください。
お子さんは、男の子ですか、女の子ですか。まだまだ今は
可愛い幸せにひたってください。10年くらいは、何もありません。まだまだ先の心配です。そしてその時がきたらどうぞ強い
母となりお子さんを支えてください。新しい治療も少しずつ出てきています。その時には状況が変わっているかもしれない希望ももってね。
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No.414
みっちー さん
40代
2012/02/01 08:42
みなさん おはようございます。
私は土日ずっと風邪で伏せっておりました。(インフルエンザではありませんでした。)気持ち的にとても弱っていたのもあるのでしょうね。家族に迷惑を掛けながら寝ていました。つくづく自分の弱さが嫌になりました。
でも体調の回復とともに気持ちも少しほぐれてきているところです。
今こちらにおじゃまして、更に気持ちが楽になりました。
やぎさん
そうですよね。気付いたら一日が終わっちゃってる。
そんなふうに過ごしていけるといいですよね。
私は手術が出来る年齢まで出来る限りのサポートをする覚悟ですが、その時々の年齢や環境によって私が出来ることも変わってくると思うので、先のことを思い悩むよりは難しく考えずに一日一日を過ごしていくということが大切だという気持ちになりました。
ありがとうございました。
ナナさん
私には小さい娘もいますが、ナナさんの書き込みを読ませていただいて気持ちが軽くなりました。今はとにかく可愛らしい盛りの育児を楽しもうと思います。そして小4の娘のケアを試行錯誤しながら頑張ることは将来の発症の備えにもなりますよね。
ありがとうございました。
KYさん
ナナさんのあたたかいアドバイスで少し気持ちがほぐれたのではないでしょうか?今は出来るだけ健やかな気持ちで育児を楽しまれるようお祈りしています。
さて、少しだけ気持ちの切り替えが出来つつあるのでご報告です。
いつになく沈みがちで精神的に不安定なことを夫に指摘されてしまいました。発症の件と自分自身の件はカミングアウトしていたのですが、夫は今まで全く気付かなかったしたいしたことじゃない、気にし過ぎないようにという返事でした。あまりピンとこなかったのでしょうね。それをいつまでも私が引きずっているのを見かねて、昨日指摘されたのでした。
「かわいそう、かわいそう、と思われすぎてる本人がかわいそうだからやめたら?」って。
ハッとしました。確かに夫にはこの辛さはわからないことです。
無責任な言い方かもしれません。でも本人が今のところあまり気にしていないのだから、過剰にかわいそうに思うと伝わってしまわないか?私ってかわいそうなの?と思わせてはいけない!と。
ただ、今は冬なんですよね。冬でさえ一喜一憂している状態で夏を迎えるのが本当に怖いです。そのためにも今から情報収集をしておいて、汗ばむ季節からはまた別のデオドラントを使わせてみるつもりです。宿泊学習や運動会もありますし。(夏の体操服を確認したらポリエステル100でした。)
気持ちが少し和んだり落ち込んだり、不安定な長文本当に申し訳ありません。読んでくださった方、ありがとうございました。
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No.417 ナナ さん
2012/02/02 00:39
KYさん
手術の経過、私と似ています。私も地方でしたし、今のようにネットはなかったので雑誌の広告を見て病院を決め、たぶん稲葉式だったと
いう程度です。私の場合、十分大人でしたし、完璧に汗腺をとったのでしょう。毛も全くはえてきません。KYさんと同じように少し皮膚が凹んだようになり傷口というより皮膚がただれたようになっています。汗とニオイという観点からは完治ですが、傷のことが問題として残りました。でも私は手術してよかったと思っていますので息子にも是非と思っています。今のところ、ミラドライの経過を見守っていることとクワドラカット法はどうかなと思っています。
先日のテレビを見ていましたが、五味先生はさらっとわきがは手術すれば治るので他のニオイほど悩まなくていいって感じに言っていました。それより私が気になったのは耳あかとの関係を解説していたので
そのことは言わないでって感じでした。
男の子の方が、ケアしにくいけど気にしないというのは、そのとおりだと思いますが、本人があまり気にするのも困りますが、全く気にしないのも周りに臭っている場合困ると思います。ある程度自覚して
ケアをきちんとしてくれるのがベストのような気がします。
みっちーさん
お嬢さんのことで今はとても辛いですね。私は男の子なので女の子のことは、ご相談にのれませんが、ここには先輩がいらっしゃいます。
なんでも相談されたらアドバイスもらえると思いますよ。
私もまだまだこれから立ち向かわなくてはなりませんが、みっちーさんやKYさんのような時期もありました。ここの仲間は実は違うサイトから引っ越してきたのです。まだ私も参加させていただいてないころにみっちーさんやKYさんのような悩みを打ち明けあって始まったのです。私はそれを読んでこんな悩みをかかえているのは自分だけだと
思っていたのですごくびっくりしました。子供のことで同じようにほんとうに同じように悩んでいる人がたくさんいることを知って心強くなりました。いろいろ参考になる情報もありました。繰り返しになることもあると思いますが、新しい情報も出てくると思いますのでまたいろいろ相談しながらがんばりましょう。
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No.419 ナナ さん
2012/02/02 23:33
KYさん
ここのサイトに来る前は、違うサイトでしたが、そこが閉じられることになり相談できなくなると困っていたらケアさんがここのサイトを
みつけてくださり引越もしてくださったのです。私は、ケアさんについてお引越しをしてきました。おかげでずっと続いています。
前のサイトの名前は忘れてしまったのですが、閉じてしまったのでたぶん読むこともできないですよね。ケアさん、ののんさん、いかがでしょう?
そこにはみなさんの今までの生い立ちや悩んできたことが、いろいろ
か書かれていて自分のことのように読んでいました。自分のことも
打ち明けることによって気持ちが楽になることもありました。だれにも相談できない人が多い問題なのでほんとうにここがあって助けられました。
これからもいろいろ打ち明けあっていけたらなぁと思います。
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